Klinik Çalışmalar ve Nöromüsküler Hastalıklar

• Nisan 23, 2024

Klinik araştırmalar, hastalık için daha etkili tedaviler ve / veya tedaviler bulmak için deneysel araştırmaları içerir. Nöromüsküler hastalık henüz tedavi edilemese de, devam eden klinik çalışmalar (girişimsel çalışmalar olarak da bilinir) umut vermektedir. Klinik araştırmalara katılarak, nöromüsküler hastalığı olan bireyler tıbbi tedaviyi iyileştirmek için devam eden araştırmaya katılabilir.

Bununla birlikte, bir klinik araştırmaya katılım, katılımcı bir bireye fayda sağlamayabilir ve deneysel tedavinin zarar görme olasılığı vardır. Bir klinik araştırmaya katılmaya karar verirseniz, doktorunuzu bilgilendirdiğinizden emin olun.

Klinik araştırmaya katılım gönüllü olmalıdır. Bilgilendirilmiş onam adı verilen bir süreçle katılımcılara, katılıp katılmayacaklarına karar vermelerine yardımcı olmak için klinik çalışma hakkında bilgi verilir. Katılımcılar araştırma protokolü hakkında bilgi edinme ve soru sorma fırsatına sahip olmalıdır. Protokol, araştırmaya kimin hak kazandığını ve katılımcıların araştırma gruplarına katılmak için nasıl seçildiklerini belirleyen bilgileri içermelidir. Protokoller ayrıca, katılımın riskleri ve yararları, çalışma süresi, testler, prosedürler ve / veya ilaçlar ve dozajlar gibi bilgileri içerecektir.

ABD'de, insan katılımcılarla yürütülen ilaçlar, biyolojik ürünler veya tıbbi cihazları içeren tıbbi araştırma protokolleri, bir kurumsal inceleme kurulu (IRB) tarafından gözden geçirme, onaylama ve izleme gerektirir. IRB'nin rolü, araştırmanın etik gerekliliklere uygun olup olmadığını belirlemeyi ve katılımcıların haklarını ve güvenliğini korumayı içerir.

ABD'de klinik denemeler ABD Klinik Araştırmalar web sitesinde bulunabilir. “Nöromüsküler hastalık” terimini kullanan ABD Klinik Araştırmalar sahasında yapılan bir araştırma, bu siteye erişildiği sırada 1067 “açık çalışma” göstermiştir (5/9/15). (Bu araştırma kapalı çalışmaları ve “bilinmeyen statüsü” olan çalışmaları hariç tutmuştur: Bu kısıtlamalar olmadan 4047 çalışma gösterilmiştir.) 1067'den bazıları işe alınırken, diğerleri “henüz işe alınmıyor” olarak listelenmiştir. “Musküler distrofi” araştırması 115 açık çalışma buldu (yine “bilinmeyen durum” hariç).

Site ayrıca bir kişinin aramasını daha da daraltmak için gelişmiş bir arama seçeneği de içerir. Örneğin, bir "kas distrofisi" araması 115 açık çalışma ("bilinmeyen durum" çalışmaları hariç tutulurken) bulurken, çocuklar için gelişmiş arama kutucuğunu işaretlemek, 17 yaşından itibaren doğmak, 77 çalışmayı daralttı. “Hedefli Arama: Koşullar” altında yukarıdaki arama kriterlerine “kalp” teriminin eklenmesi araştırmayı 5 çalışma ile daha da daraltmıştır.

Uluslararası düzeyde, Dünya Sağlık Örgütü artık klinik araştırmaların uluslararası bir kaydını tutmaktadır. Uluslararası Klinik Araştırmalar Kayıt Platformu, klinik araştırmacılara çabalarını uluslararası olarak iletme fırsatı sunmaktadır. Kooperatif Uluslararası Nöromüsküler Araştırma Grubu, nöromüsküler hastalığa özgü araştırmalara odaklanmaktadır.

Bireyler ayrıca nöromüsküler hastalık ve bazı spesifik nöromüsküler hastalıklar için hastalık kayıtlarına da kaydolabilirler. Bu şekilde, bilgileri araştırmaları için konu almak isteyen araştırmacılar tarafından erişilebilir olacaktır.

Klinik Araştırmalar Koalisyonu'na göre, Klinik Araştırmalar Farkındalık Haftası 2015 yılının Mayıs ayının ilk tam haftasında gerçekleşir. Klinik araştırmaların önemi konusunda farkındalığın artırılmasına yardımcı olmak için ücretsiz bir araç seti sunarlar.

Nöromüsküler hastalık topluluğunun bir parçası olarak, tedavi ve tedavi arayışında yardımcı olmak önemlidir. Musküler Distrofi Derneği (MDA) ve Dünya Sağlık Örgütü (WHO) gibi kuruluşlar araştırma çabalarına destek sağlamaktadır. İster katılımcı olarak isterse araştırmaya katılarak veya para toplama ve savunma yoluyla nöromüsküler hastalıklarda devam eden araştırma çabalarını desteklemeye yardımcı olabilirsiniz.

Kaynaklar:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Temel arama. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Erişim tarihi: 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Klinik Çalışmalar hakkında bilgi edinin. 5/9/15 // adresinden erişildi. Www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / anlamak.
Klinik Araştırmalar Bilinci Koalisyonu, (2015). Klinik Araştırmalar Farkındalık Haftası Araç Seti. 5/9/15 //cctaitivity.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Acious-Toolkit_FINAL.pdf adresinden erişildi.
Kooperatif Uluslararası Nöromüsküler Araştırma Grubu web sitesi, (2015). 5/9/15 //www.cinrgresearch.org/ adresinden erişildi.
MDA, (n.d.). Klinik Çalışmalar ve Araştırmalar. 5/9/15 //www.mda.org/research2/clinical-trials adresinden erişildi.
Reijonen, J., (n.d.). Araştırma Kayıtları ve Nöromüsküler Hastalıklar. 5/9/15 //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp adresinden erişildi.
Wahl, M., (2008). Eş-maceracı olmak. Görev, 15: 3. 5/9/15 //quest.mda.org/article/being-co-adventurer adresinden erişildi.
Dünya Sağlık Örgütü, (2014). Uluslararası Klinik Araştırmalar Kayıt Platformu (ICTRP). //Www.who.int/ictrp/en/ adresinden / 9/15 alındı.

Video Talimatları: Skolyoza Bağlı Düşük Ayak Tedavisi İle Sağlığıma Kavuştum (Nisan 2024).