Yenidoğan Taraması Hayat Kurtarır Yeniden Yetkilendirme Yasası

• Nisan 16, 2024

Yenidoğan Tarama Hayat Kurtarır Yeniden Yetkilendirme Yasası (H.R. 1281 / S. 1417) 2013 yılında ABD Senatosu ve Kongresinde önerilmiştir. 2013'te Meclis ve 2014'te Senato tarafından kabul edilen ve Aralık 2014'te yasalara imzalanan bu Kanun, yeni doğan taraması ile ilgili federal programları yeniden yetkilendirmektedir.

Orijinal Yenidoğan Tarama Hayat Kurtarır Yasası (P.L. 110-204) yeni doğan taramasını geliştirmek için devlet programlarına yardımcı olmuştur. Sekreterin İşlenebilir Bozukluklar Danışma Komitesi oluşturuldu: Bu Komite, devletlere Tavsiye Edilen Tekdüzen Tarama Paneli ve devletler arasındaki tutarlılığı artırarak ulusal yeni doğan tarama kılavuzları oluşturulmuştur. Bu Yasa, ebeveynler ve sağlık hizmeti sağlayıcıları için eğitimi desteklemeye yardımcı oldu. Orijinal Yasa ayrıca laboratuvarlar için kalite güvence ve gözetim tedbirlerinin geliştirilmesine yardımcı olmuştur.

Nöromüsküler hastalık için yenidoğan taraması yapılmasına yönelik ilerleme kaydedilmiştir. Son zamanlarda, Danışma Komitesi tarafından yeni doğan tarama testleri için nöromüsküler hastalık Pompe hastalığının öneri listesine eklenmesi önerilmiştir: Bu şu anda devam etmektedir. Duchenne müsküler distrofisi ve spinal müsküler atrofi için yenidoğan tarama testi de son zamanlarda değerlendirilmektedir.

Erken tarama testleri ve diğer nöromüsküler hastalıklar için daha iyi tedavi aktif olarak araştırılmaktadır ve gittikçe daha da kullanılabilir hale gelecektir. Yenidoğan Taraması Yeniden Yetiştirme Yasası ile sağlanacak kaynaklar nöromüsküler hastalık için erken tespit ve tedaviyi geliştirecektir.

Nöromüsküler hastalıklar topluluğunun üyeleri olarak, bu ve diğer mevzuatla ilgili seslerimizi bizim için ve çocuklarımızın refahı için önemli hale getirdik. MDA Savunuculuk sayfalarında ilgili mevzuatla ilgili olarak yasa koyucularla iletişime geçmenize yardımcı olmak için tasarlanmış daha fazla bilgi bulacaksınız.

Kaynaklar:

MDA web sitesi, (2014). Seçilmiş Görevlileri Bulun. 12/19/20 tarihinde //mda.org/advocacy/find-officials adresinden erişildi.

MDA web sitesi, (2014). MDA Topluluğu Yenidoğan Taraması Geçmesine Yardımcı Olur Yeniden Yaşam Yasası Kurtarır. 12/19/14 tarihinde //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act adresinden erişildi.

March of Dimes web sitesi, (2014). Dr. Jennifer L. Howse, Başkan, Obama'nın Yenidoğan Taramasını İmzalama Hakkındaki Kararları Hakkında Açıklamalar Yasaya Yeniden Yetkilendirme Yasası Kurtarıyor. //News.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt adresinden erişildi. 19.12.2014 tarihinde.

Wahl, M., (2013). MDA Yönetim Kurulu Başkanı, Yenidoğan Taramasına Destek Vermektedir. Görev. 12/19/14 tarihinde //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening adresinden erişildi.

Video Talimatları: BÜYÜK FLOR SKANDALI - Bir Amerikan Tragedyası, Diş Hekimi David Kennedy (Nisan 2024).