Yakup'un Tedavisi

• Mayıs Ayı 15, 2024

Yakup'un Tedavisi
Canavan Hastalığı (nadir, dejeneratif ve ölümcül bir genetik beyin hastalığı) için bir çare bulmaya adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Jacob's Cure'un kurucusu Jordana Holovach, bir krizle karşı karşıya kaldığında şunları soran kişinin türünü somutlaştırıyor: “Neden olmasın ben mi?" kendini yenmekten ziyade: “Neden ben?”

Oğlu Jacob şimdi on yaşındayken 1996'da doğduğunda, Holovach doktorlar tarafından beyaz başını etkileyen rahatsızlığın bir sonucu olarak asla başını tutmayacağı, oturmayacağı, tarayamayacağı veya konuşamayacağı konusunda bilgilendirildi. beyin. Holovach, nadir görülen hastalığın teşhisi ile kendini uyarmaya izin vermek yerine Canavan Hastalığı hakkında farkındalığı artırmak için bir haçlı seferi başlattı ve çok ihtiyaç duyulan fonları aradı. Hastalığın nadir görülmesinin bir sonucu olarak, devlet finansmanı azdır, ancak Jacob'un teşhisi bir ay içinde Holovach, Yale'den ve Yeni Zelanda'daki Auckland Tıp Okulu'ndan iki çocuğu zaten gen terapisi prosedürüyle başarılı bir şekilde tedavi etmiş olan iki araştırmacı tespit etti. .

Haziran 1998'de, Yakup sadece iki yaşındayken, gen terapisi prosedürünü aldı ve yavaş yavaş iyileşmeye başladı.
Holovach'a niçin iyimser ve motive olduğunu açıkladığı sorulduğunda, yanıt vermekten çekinmez. “Oğlum Jacob. O sadece yaşayan bir melek. Her şeye meydan okudu. Annesi olduğum için kendimi kutsanmış hissediyorum ”dedi.
Jacob, ilk kez gen terapisi ile tedavi edildiğinde, prosedür oldukça yeniydi, ancak şimdi Holovach nihai bir tedavi konusunda iyimser kalıyor. “Bilim umut vericidir. Jacob on yaşına bastı. Şimdi bir araştırma laboratuvarımız var ve her gün bilim insanlarıyla konuşuyorum. Bir tedavi olduğuna inanıyorum ”dedi.
Şu anda Jacob ikinci sınıfa gidiyor ve bir hemşire ile okula gidiyor. Okul ödevlerini bir kucak tepesinde öğrenir ve tamamlar. Buna ek olarak, öğretmen sorularına akademik olarak cevap vermesine yardımcı olan Dynavox olarak bilinen bir teknoloji tarafından desteklenmektedir. Tüm dersler ve materyaller kullanımı için uyarlanmış ve özel bir yazılım ile dizüstü bilgisayarına iletilmiştir. “Öğretmenleri ne kadar zeki olduğunu kanıtlıyorlar,” dedi Holovach New York, Harrison'daki evinden bir telefon görüşmesinde.

Holovach, sorunlu bir aile üyesine yardım etmek için bir vakıf kurmayı düşünmüş olabilecek ebeveynlere sağlam tavsiyeler sunar. “İlk olarak, doktorların kalplerine söylediklerini almayın - orada hastalık üzerinde çalışmaya istekli doktorlar var” dedi. Holovach, Jacob’un Kürünü başlattığında, birçok tabandan çaba gösterdi ve aynı stratejiyi başkalarına şiddetle tavsiye etti. “Önce topluluğunuza gidin - anında insan ağınız ve ayrıca yönlendirmeler alın. İlk 60.000 dolarımızı bu şekilde yükselttik ”dedi.
Buna ek olarak, Holovach 2001 yılında kampanyasını olumlu yönde etkileyen kongre ifadeleri verdi. “Washington'a gitmeye istekli olmalısın. Bu çok önemli ”dedi.
Jacob's Cure'un kurulduğu 2000 yılından bu yana, Holovach araştırma için bir milyon doların üzerinde para topladı.

Jacob’un Cure ve yakında yapılacak bağış toplama etkinlikleri hakkında daha fazla bilgi için: http: // www.jacobscure.org adresini ziyaret edin.

Video Talimatları: İnme inen bir hastanın hikayesi ve tedavi süreci (Mayıs Ayı 2024).