Yasama Savunuculuğu ve Nöromüsküler Hastalık

• Mayıs Ayı 18, 2024

Nöromüsküler hastalıklar topluluğunun bir üyesi olarak, nöromüsküler hastalığı olanlarımızla ilgili konularla ilgili olarak yasama savunuculuğuna giderek daha fazla dahil oldum. Bu çabalar, araştırma fonları ve yaşam kalitesi konularında mevzuat gibi konularda farkındalığı artırmak için seçilmiş yetkililerime düzenli olarak yazmayı içerir.

Nöromüsküler hastalıkların teşhisi, tedavisi ve tedavisine ilişkin araştırmalarda umut vaat eden birçok gelişme olsa da, araştırmalar önemli fonlama maliyetine sahiptir. Bu fonun çoğu, araştırmacılara devlet bağışlarından geliyor.

Nöromüsküler hastalığı olanlar için yaşam kalitesi ile ilgili çeşitli konular da yasal işlem gerektirir. Bu konular arasında kamu binalarına erişim, çocuklarımızın eğitim hakkı, çalışamayanlar için faydalar ve iş yapanlar için konutlar yer alıyor.

Bunu yazdığım sırada, nöromüsküler hastalıklar topluluğunun endişe duyduğu birkaç alan şu anda ABD'deki yasa koyucularımızdan önce. 2013 ABLE Yasası, engellilerin ve aile üyelerinin şu anda devre dışı bırakma koşulları ile ilgili gelecekteki masraflar dikkate alınmaktadır. Ayrıca dikkate alındığında, 2013 tarihli MD CARE Act Reauthorization, kas distrofisi için tedavi araştırması alanında çok ihtiyaç duyulan fonları sürdürecektir.

Musküler Distrofi Derneği (MDA), bu tür konuları öğrenmeyi ve onlar hakkında mektup göndermeyi kolaylaştırdı. Düzenli güncellemelere kaydolarak oylamaya hazır olacak ilgili konuları duyacaksınız. Daha sonra Yasama Uyarısı sayfasını kullanarak, seçilmiş yetkilileri bulabilir ve e-postayla veya posta yoluyla göndermek için mektubu yazdırarak kolayca bir mektup gönderebilirsiniz. Mektubu kişiselleştirmek için mevzuata olan kişisel ilgimin kısa bir açıklamasını ekliyorum.

Nöromüsküler hastalıklar topluluğuyla ilgili diğer kuruluşlar da yasama savunuculuğuna dahil edilmiştir. Örneğin, Charcot Marie Diş Derneği 2012 yılının Eylül ayında Cumhurbaşkanlığı ilanıyla Charcot Marie Diş Farkındalığı Ayı ilan etmek için bir mektup yazma kampanyası başlattı.

Çoğu zaman, seçilmiş yetkililerimden bir mektup alırım. Genellikle bunlar form mektuplarıdır, ancak daha doğrudan ele aldığım endişeleri ele alan daha fazla kişisel mektup almakla da cesaretlendirildim.

Geçmişte, yakın zamanda olduğu gibi yasama organlarımla temasa geçmedim. Sesimin duyulmayı hak ettiğini anladım. ABD vatandaşı olarak, benimle ilgili konularda yasa koyucularla iletişim kurma yeteneği temel haklar, ayrıcalıklar ve sorumluluklarımdan biri olmaya devam ediyor. Önemsediğim konular arasında nöromüsküler hastalıklar topluluğunu etkileyen konularla ilgili sesim şimdi duyuldu ve duyulmaya devam edecek.

Kaynaklar:
CMTA, (2012) .2012 - CMT'li Herkes İçin Bir İlerleme Yılı. //29/13 tarihinde //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61.

MDA, (2013). Avukat Olun. 3/29/13 tarihinde //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate adresinden erişildi.

MDA, (2013). Yasama Uyarıları. 3/29/13 tarihinde //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts adresinden erişildi.

Video Talimatları: Önce Çocuk 474.Bölüm | Kas Hastalıkları (Mayıs Ayı 2024).