Kas Distrofisi Olan Çocuklar

• Mayıs Ayı 17, 2024

Bir aile üyesinin Musküler Distrofi teşhisini duymadan önce, çoğu insan birçok MD ve diğer nöromüsküler hastalık türlerinin farkında değildir.

Herhangi bir tanıda olduğu gibi, ailelerin farklı duyguları, başa çıkma yolları ve bilgilere cevap verme aşamaları vardır. Çocuklarımızın en çok ihtiyacı olan şey dikkatimiz, mizahımız ve sevgimiz ve her ne olursa olsun onlarla birlikte olacağımızın güvencesidir.

Kendimiz için destek, cesaret ve rahatlık bulmak da önemlidir; arkadaş ve aile çevremiz ve ebeveyn gruplarında, hastanelerde veya çevrimiçi ortamda karşılaşabileceğimiz akraba ruhları, aynı zamanda mahremiyete saygı duymak ve MD'li çocuğun isteklerini göz önünde bulundurmak da önemlidir.

Çocuğunuza Musküler Distrofi teşhisi konulduysa, Musküler Distrofi Derneği web sitesinde tartışılan en az 40 nöromüsküler hastalık listesinden belirli tip hakkında bilgi bulabilirsiniz. Musküler Distrofisi olan her çocuk, mümkün olan en iyi hayatının tanınmasını ve kutlanmasını yaşamayı hak eden ve hayal edebilecekleri hayalleri, hedefleri veya planları düşünmeye izin veren eşsiz bir bireydir.

Musküler Distrofi Derneği, Musküler Distrofiler, Kas Metabolik Hastalıkları, Periferik Sinir Hastalıkları, İnflamatuar Miyopatiler, Nöromüsküler Kavşak Hastalıkları, Endokrin Anormalliklere Bağlı Miyopatiler, Spinal Kas Atrofisi gibi Motor Nöron Hastalıkları hakkında bilgi sunar.

Kas Distrofisi Derneği - ABD
//www.mdausa.org/disease/index.html

Sıkça Sorulan Sorular (SSS
//mdausa.org/about/faq

Kitle tarafından listelenen ve hastalık kitapçıkları, MDA Quest dergi makaleleri, çocuk kitapları ve diğerleri dahil olmak üzere yayınlar için bkz.
MDA Yayınları
//mdausa.org/publications

Musküler Distrofi Derneği'nden İspanyolca Tercümeler
Kitapçıklar Hakkında Gerçekler:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Kaslı
//mdausa.org/publications/factsabout

Pamela Wilson'dan Çocuk Arabası, Yürüteçler ve Tekerlekli Sandalyeler Bulma
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Anne Asher Spinal Musküler Atrofi hakkında makaleler
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Spinal Musküler Atrofi (SMA) olan genç bir kadın olan Alexa Dectis, 31 Ocak 2008 Perşembe günü CBS Guiding Light televizyon dizisinde yer aldı. Bkz. Bölüm # 15350 online: www.cbs.com/daytime/gl/

Spinal Musküler Atrofi Aileleri web sitesi
Spinal Müsküler Atrofi, tıbbi tavsiye, güncel araştırma ve gerçekler hakkında bilgi için
//www.fsma.org

Musküler Distrofi ile ilgili İngiltere Kaynaklarını bulmak için bu bağlantıya tıklayın

Notre Dame YouTube videosu - Robotik Tekerlekli Sandalye
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Halk kütüphanenize, yerel kitabevinize, ebeveyn grubunuza veya hastanenize veya Kas Distrofisi Olan Çocuk - Ebeveynler için Bir Rehber gibi Musküler Distrofi ile ilgili Kitaplar için çevrimiçi perakendecinize göz atın.

Video Talimatları: DMD hastası çocuklarını hayatta tutabilmek istiyorlar (Mayıs Ayı 2024).