Nöromüsküler Hastalık Hastalıkları Kayıtları

• Mayıs Ayı 18, 2024

Nitelikli bireyler arayan araştırmacıların araştırma protokollerine konu olarak katılmalarına yardımcı olmak için hastalık kayıtları oluşturulmuştur. Nöromüsküler hastalığın tanı ve tedavisi ile ilgili bilgileri ilerletmek için bu tür araştırmalara ihtiyaç vardır. Buna karşılık, nöromüsküler hastalığa özgü bir kayıt defterine kaydolmak, bireylerin belirli bir hastalık veya durumla ilgili klinik araştırmalar hakkında bilgilendirilmesine yardımcı olur ve kayıtların bazıları da kayıtlı bireylere hastalığa özgü bilgiler sağlar.

ABD Ulusal Sağlık Enstitüsü ve Nadir Klinik Hastalıklar Araştırma Ağı'nın bir parçası olarak kurulan Kuzey Amerika Mitokondriyal Hastalık Konsorsiyumu, mitokondriyal hastalık teşhisi konan bireyler ve aile üyeleri hakkında bilgi toplar. Bu veritabanına kayıtlı olanlar RCDRN'ye kaydolmalı (yukarıdaki web sitesi adresini bulabilirsiniz) ve yıllık ziyaret için bir katılımcı ziyaret etmek için katılımcı merkezlerinden birine gitmeye istekli olmalı ve bunların listesi //rarediseasesnetwork.epi.usf adresinde bulunabilir. .edu / NAMDC / centres / index.htm.

Son zamanlarda, nöromüsküler hastalık ile ilgili birkaç yeni araştırma kaydı açıklandı. Becker Musküler Distrofisi (BMD) olan bireyler artık Columbus Ohio'daki Nationwide Çocuk Hastanesinde follistatin gen transferi çalışmasının araştırılmasıyla ilgili araştırma kayıtlarına kaydolabilirler. Araştırmacılar, BMD ve sporadik inklüzyon-vücut miyoziti olan kişiler için bir tedavinin güvenliği (bir gen transfer proteini follistatinin uyluğa enjeksiyonu dahil) ile ilgili klinik araştırmalar yapmaktadır. Kayıt defteri ve bu ve diğer araştırmalar hakkında daha fazla bilgi için hastanenin web sitesine bakın: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Sanford'daki Nadir Hastalıkların Koordinasyonu (CoRDS) ile Friedreich’in ataksisi de dahil olmak üzere ataksisi olan bireyler için bir kayıt açıldı. Uygun kişiler daha fazla bilgiyi //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/ adresinde bulabilirsiniz.

Daha fazla bilgi ve ek kayıt için, aşağıda belirtilen makaleye bakın, Araştırma Kayıtları ve Nöromüsküler Hastalık.

kaynaklar

Madsen, A., (2013). Ataxia Kayıt Kayıt için Açık. Görev. 8/8/13 tarihinde //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment adresinden erişildi.

Reijonen, J., (2012). Araştırma Kayıtları ve Nöromüsküler Hastalıklar. 8/8/13 tarihinde //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp adresinden erişildi.

Reijonen, J., (2012). Nadir Klinik Hastalıklar Araştırma Ağı. 8/8/13 tarihinde //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp adresinden erişildi.

Wahl, M., (2013). BMD: Gene Transfer Denemesi ile İlişkili Kayıtlar İçin Katılımcılar Aranıyor. Görev. 8/8/13 tarihinde //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true adresinden erişildi.

Wahl, M., (2012). Mitokondriyal Hastalık Kayıt Defteri Katılımcı Aramaktadır. Görev. 8/8/13 tarihinde //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants adresinden erişildi.

Video Talimatları: GENETİK HASTALIK TEŞHİSİ İÇİN TEST SÜRECİ ( Mikrogen Genetik Hastalıklar Tanı Merkezi) (Mayıs Ayı 2024).