Gizlilik Sorunları - Çocukluk Bozuklukları
Engelli çocukları yetiştiren ebeveynler için bilgi, destek ve cesaretlendirme, şu anda internet bağlantıları ve sosyal medya aracılığıyla olduğu kadar erişilebilir olmamıştır. Bu borsalar, güçlü topluluklar oluşturma ve engelli çocuklar ve yetişkinler için daha büyük fırsatlar yaratma potansiyeline sahip olsa da, bireyler için de bir sorumluluk olabilir. Lisa Heffernan, Oversharing: Neden Yapıyoruz ve Nasıl Durdurulur başlıklı mükemmel makalesinde, çocukların mahremiyetiyle ilgili sorunları gündeme getirerek, "Sevimli ile başlamak ve iğrenç veya invaziv olmak kolay." Engelli çocukların aileleri için başlangıç ​​noktası oldukça farklı olabilir ve bu çizginin nerede çizildiğini anlamak çok daha zor olabilir.

Oğlum yaklaşık iki yaşındayken, Down sendromu hakkında yazdığım bir makale Mothering dergisinde yayınlandı. Ertesi gün onu erken müdahale merkezine götürmek beni çok heyecanlandırdı, personelin okuması için makalenin fotokopileri vardı. Orada ilk gördüğüm kişi oğlumun işaret dilini öğrenmesine yardım eden sınıf yardımıydı; Down sendromlu genç bir kadın.

Ona kalbimin çarptığı makalenin bir kopyasını verirken. Down Sendromlu kişilerin makaleyi okuyacağı aklıma gelmedi. Cehaletim beni kör etti. Aniden kendi oğlum büyükken okuyabildiğinin farkındaydım. Benim ya da kız kardeşinin bir gün bu tür kişisel duyguları okuyabileceği farkındalığımın ötesindeydi.

Boş bir ofiste oturdum ve makaleyi tekrar okudum. Bunun bazı bölümlerini farklı yazmış olsaydım. Bu konuda çok endişelenmeden önce, sınıf yardımı içeri girdi ve bana fotokopisini verdi. O sadece "İlginç" dedi.

Birkaç yıl sonra, hastane bilgi paketleri için yazdığım başka bir makale, düzenlenebilir ve farklı topluluklardaki ailelerle ilgili hale getirilebileceği ümidiyle bir kamu liste servisinde paylaştıktan sonra internet üzerinden dünya çapında yolunu buldu. Bazı siteler, önceki bir posta adresi ve telefon numarası da dahil olmak üzere kelimesi kelimesine yazdırdı. Eski adresimi arama ifadesi olarak kullanma,

Çevrimiçi olarak, kişisel bilgilerimin İngilizce yazılmış tek satır olduğu birkaç çeviri buldum. Tabii ki bu makaleyi list-serv'e gönderdiğimde kişisel iletişim bilgilerimi silmek istedim. Yıllar boyunca, mesajların kalıcı olarak aranabilir olacağını düşünmeden ailem ve özellikle çocuklarım hakkında çok daha özel bilgiler paylaştığımdan eminim.

Bu noktaya kadar her türlü engellemem, oğlumun erken müdahale merkezindeki gönüllünün dergi makalesini ilk okuyan kişi olmasıydı. Çocuklarım onlar hakkında yazmama izin vermeyecek kadar küçük olmasına rağmen, muhtemelen böyle yapmamaları gerektiği aklıma gelmemiş olabilir.

Çocuklarımız hakkında birbirimizle konuşurken göz önünde bulundurulması gereken en az iki konu vardır: mahremiyetlerine saygı ve gizlilik beklentileri. Bir çocuğun kardeşlerine veya kendi geniş ailemize ifşa etmeyeceğimiz bilgiler, yabancıların hayatlarının geri kalanı boyunca okuması ve tartışması için çevrimiçi görünebilir.

Bu istenmeyen ihanetin kendi imajlarını, güven yeteneklerini veya bizi affetme kapasitelerini nasıl etkileyebileceğini tahmin edemeyiz. En savunmasız anlarının ve özel deneyimlerinin açık bir kitap olması deneyimini işlemeleri yıllar alabilir. Kamu tüketimi için ne yazdığımızın, bizim paylaşmadığımız gerçekler veya olaylar hakkında ne kadar farkında olduklarının farkında olmayabiliriz.

Engelli küçük çocuklarımız çoğu kez duyduklarını ifade edebildiklerinden daha fazla anlarlar. Oğlumun Bay Rogers'ın o günü ziyaret etmesi planlanan bir astronotun iptal etmesi gerektiğine dair ne kadar hayal kırıklığına uğradığını izlediğini gününü hatırlıyorum. Bay Rogers, "Biri seni ziyaret edip sonra gelmeyeceğini söylediğinde üzgün hissediyor musun?" Diye sordu. Sevgili küçük oğlum başını salladı, "Evet".

O kadar dikkatle izledi ki, kalbimi kırdı. Ve hikayenin sonunda, ondan ağır bir yük kaldırılmış gibi, büyük bir rahatlama ile geri döndü. Şimdi açık bir şekilde hissettiği bir şeyi derinden tarif eden bir kelimesi vardı. Ve bu deneyimde yalnız olmadığını biliyordu, çünkü Bay Roger ona bir insan olarak hak ettiği saygıyı gösterdi.

Çocuklarımızın ebeveynleri, kardeşleri, terapistleri, öğretmenleri, sınıf arkadaşları ve doktorları ile yaşadıkları sorunlar hakkında akranlarıyla konuşabilecekleri destek grupları yoktur. Büyüdüklerinde, yaptığımız seçimleri yapmamızın nedenleri onlar için önemsiz olacak. Tüm bildikleri, büyüdüklerini hatırladıkları ve daha iyi bilmediğimiz zaman onlar hakkında yazdığımız şeyleri okuyabilecekleri.


Acı Yok: Engelliler Yeni Bir Sivil Haklar Hareketi Yaratmak, Yeni Engellilik Tarihi: Amerikan Perspektifleri (Engellilik Tarihi) ve Engellilik Hakları Hareketi: Sadaka Karşılaşmaya) gibi kitaplar için halk kütüphanenize, yerel kitabevinize veya çevrimiçi satıcınıza göz atın.

Aşırı Paylaşma: Neden Yapıyoruz ve Nasıl Durdurulur
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Hangi gerçek?)
Ve Gerçek Seni Özgürleştirecek
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Talimatları: İnatçı Çocuk: Karşıt Olma Karşıt Gelme Bozukluğu (Mayıs Ayı 2024).