Bernadette Belgesel İncelemesi

• Nisan 27, 2024

İlerleyici dejeneratif bir hastalıkla yaşamak nasıl bir şey olurdu? Belgesel Bernadette Charcot Marie Tooth (CMT) olan genç bir yetişkin olan Bernadette Scarduzio'nun yaşamını tasvir ettiği için bu sorunun cevabını araştırıyor. Bu film sırasında dünya çapında tahmini 2,6 milyon insanı etkileyen bu kalıtsal periferik nöropati formuyla başa çıkarken CMT yolculuğunun bir bölümünü paylaşıyor.

CMT, Bernadette’in ailesindeki babası, büyükbabası ve erkek kardeşi de dahil olmak üzere birçok kişiyi etkiledi. Buna rağmen, ailesi CMT'yi büyüdüğü kadar göz ardı ederek, CMT hakkında konuşmaktan kaçınarak veya hastalığı ailenin dışındaki kişilerle tartışarak ele aldı.

Bernadette, ailesindeki diğerlerinden daha fazla ve daha erken bir bozulma yaşadı. CMT ilerledikçe, hastalık elleri ve ayaklarında önemli kemik deformitelerine ve kaslarının atrofisine neden olarak zayıflık ve felce neden oldu. Hareket kabiliyeti önemli ölçüde etkilendi ve zamanla diş telleriyle (Ayak Bileği Ayak Ortezleri) yürüyebilmekten giderek bir scooter kullanımına bağımlı hale geldi. Çocuk ve genç bir yetişkin olarak Bernadette, çoğu yardımcı olmayan birden fazla ameliyat geçirdi.

Şu anda CMT için tıbbi bir tedavi olmasa da, Bernadette deneyimini yararlı bulduğu çeşitli terapilerle paylaştı. Bunlara fizik ve mesleki terapi, kayropraktik bakım ve nöromüsküler yeniden eğitim adı verilen özel bir masaj tekniği dahildir.

Bernadette yetişkin olduktan sonra amacını keşfetti, Kalıtsal Nöropati Vakfı ile konuşmacı olarak ve filmdeki deneyimini belgeleyerek CMT ile baş etme deneyimlerine anlam verdi. Deneyimini CMT ile paylaşma ve başkalarını eğitme çabaları sayesinde, az bilinen bu hastalık için savunuculuk çabalarına önemli katkıda bulunmuştur.

Bu film sırasında Bernadette’in ailesinin, arkadaşlarının ve diğer önemli kişilerin önemi anlatılıyor. Bernadette bağımsızlığını korumaya çalışırken, film başkalarına olan bağımlılığı ve ona olan bağımlılığı ve bakıma ihtiyacı konusunda dürüst bir tasvir veriyor. Bernadette ayrıca CMT yolculuğunda maneviyatın rolünü paylaşıyor.

Bu film halkı Charcot Marie Tooth hakkında eğitmede önemli bir rol oynayacak olsa da, ebeveynler filmi çocuklarıyla paylaşmadan önce incelemelidir. Film, Bernadette’in CMT ile mücadelesini, yüz yüzünü göstermesi ve ameliyattan iyileşmesi de dahil olmak üzere dürüstçe canlandırıyor. Ayrıca film, ebeveynlerin çocuklarının görmesi için uygun olmadığını veya çocuklarıyla tartışmak isteyebilecekleri bazı dil ve yaşam tarzı seçimlerini tasvir etmektedir. Film, CMT'li çoğu bireyden daha şiddetli bir CMT türü tasvir ettiğinden, CMT teşhisi konmuş çocukların ve yaşlı bireylerin gelecekteki prognozları üzerinde bir dereceye kadar endişe duymasına neden olabilir.

Belgesel yaklaşık 73 dakika sürüyor. Josh Taub, bu filmin yapım şirketi olan Run Amuck Productions, LLC'nin baş yapımcısı ve yönetmeni ve kurucusudur.

Genel olarak, Bernadette izleyiciye Charcot Marie Tooth ve Bernadette’in yaşamının kalıtsal bozukluktan nasıl etkilendiğine dair dürüst ve açıklayıcı bir görüş sunar. Film, hastalığı olan bireyler için CMT hakkında konuşmaya ve konuşmaya yardımcı olmanın yanı sıra, halkı hastalık hakkında eğitmeye yardımcı olacaktır. Bu belgeselde ve HNF sözcüsü olarak CMT ile deneyimini paylaşan Bernadette, amacını gerçekleştirdi ve Charcot Marie Tooth için etkili bir savunucu olarak hareket etmenin anlamını buldu.

Kaynaklar:
Bernadette The Movie web sitesi, (2013). 7/10/14 tarihinde //www.bernadettecmtmovie.com/index.html adresinden erişildi.

BernsLife facebook sayfası, (n.d.). 7/10/14 tarihinde //www.facebook.com/Bernslife adresinden erişildi.

Kalıtsal Nöropati Vakfı web sitesi, (2014). 7/10/14 tarihinde //www.hnf-cure.org/ adresinden erişildi.

FTC Açıklama: İnceleyen bu filmi yerel bir kütüphaneden ücretsiz olarak kütüphanenin dijital kaynakları aracılığıyla ödünç aldı. Bu film, film web sitesindeki kişilere ücretsiz olarak da izlenebilir (bkz. Kaynaklar).

Video Talimatları: Bedenleri İlk Günkü Gibi Korunan 5 Ölü İnsan (Nisan 2024).