Nadir Klinik Hastalıklar Araştırma Ağı

• Mayıs Ayı 17, 2024

Nadir Klinik Hastalıklar Araştırma Ağı (RDCRN) web sitesine göre, RDCRN'nin amacı, birçok farklı nadir hastalık türüyle çalışan bilim adamları ve klinisyenlerin araştırma ve tedavi çabaları arasındaki işbirliğini arttırmaktır. RDCRN, ABD'deki Ulusal Sağlık Enstitüleri'nden (NIH) ve Nadir Hastalıklar Araştırma Ofisi'nden fon alır.

RDCRN ayrıca hastalara bilgi ve tedavinin kullanılabilirliğini geliştirmek için çalışır. RDCRN irtibat siciline kaydolarak, bireyler klinik araştırma için açık işe alım, yeni klinik araştırma alanları ve belirli nöromüsküler hastalıklar ve savunuculuk çabaları hakkında farkındalık yaratmaya yönelik faaliyetler hakkında e-posta yoluyla hastalığa özgü bilgiler alacaktır. Web sitesi ayrıca dahil edilen hastalıkların her biri hakkında bilgi içerir.

RCDRN başlangıçta beş araştırma konsorsiyumu içermekteydi. 2009 yılında, Ağ 95 nadir hastalığı kapsayan 14 ek konsorsiyum içerecek şekilde ağı genişletmek için finansman aldı. RCDRN tarafından 'nadir görülen bir hastalık' olarak değerlendirilmek için, hastalık ABD'de 200.000'den az kişiyi etkilemelidir.

Bazı nöromüsküler hastalıklar nadir bir hastalık olarak dahil edilme kriterlerini karşılar ve RCDRN ile temsil edilir. Bunlar mitokondriyal hastalıklar, Charcot Marie Tooth hastalığı dahil kalıtsal nöropatiler, epizodik ataksiler, distrofik olmayan miyotonik bozukluklar ve Pompe hastalığı dahil lizozomal depo hastalığıdır. 2009 yılında eklenen grupların üçüne, Musküler Distrofi Derneği (MDA) tarafından desteklenen araştırmacılar başkanlık etmektedir.

MDA'ya göre, hastalık kayıtlarından herhangi birine kayıt yapmadan önce, bireyler bir dizi şeyi dikkate almalıdır. Bunlar: kayıt defterinin amacı; kaydın ne kadar zaman alacağını; kayıt defterinin nasıl finanse edildiği ve kayıt defterini kimin denetlediğini; kayıt defterinin kayıtlı kişilere nasıl fayda sağlayacağı; ve gizliliğin nasıl korunduğu. Birinin kaydolmamasına neden olabilecek kırmızı bayraklar arasında gizlilik koruması eksikliği, mali bilgi talepleri, açık amaç eksikliği ve sorulara cevap almada zorluk bulunabilir.

RDCRN'ye kaydolmak basitti ve beni birkaç dakikadan az sürdü. Yetkilendirme formundaki şartları okuduktan ve kabul ettikten sonra, ad, adres ve doğum tarihi gibi kişisel bilgiler ve teşhisi hakkında istendi. Web sitesine göre, veri depolama güvenli ve gizlilik korumalıdır. RDCRN'ye kaydolarak, bireyler nöromüsküler hastalık için daha etkili tedaviler ve tedaviler arayan araştırmacıların çalışmalarını ilerletmeye yardımcı olabilir.

Kaynaklar:

CMTA, (2011). RDCRN - CMT Hastaları için Değerli Bir Kaynak. CMTA web sitesi. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Erişim tarihi: 23.02.2012.

Musküler Distrofi Derneği, (2009). Musküler Distrofi Derneği Nöromüsküler Hastalıklara Yeni Federal Destek Alkışlıyor. MDA web sitesi. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Erişim tarihi: 23.02.2012.

Nadir Klinik Hastalıklar Araştırma Ağı, (n.d.). Nadir Klinik Hastalıklar Araştırma Ağı web sitesi. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Erişim tarihi: 23.02.2012.

Wahl, M., (2006). Kayıt Olmak veya Kayıt Olmamak. Görev, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Erişim tarihi: 23.02.2012.

BUGÜN BİR SHAMROCK AL!

Video Talimatları: Nadir hastalıklar Türkiye'de 5 milyon insanı etkiliyor (Mayıs Ayı 2024).