Down Sendromu ile İlgili Makaleler - O Zaman ve Şimdi

• Nisan 29, 2024

Günümüzde, Down sendromlu çocuklar ve bunların en iyi nasıl yükseltileceği veya teşvik edileceği konusunda çok çeşitli bakış açılarını ve derin inançları temsil eden röportajlar, denemeler ve bloglar bulabiliriz. On yıl önceki basılı medyadan farklı olarak, çevrimiçi görünen şey genellikle şiddetli tartışmalara girebilecek veya en hassas tartışmalara zehir enjekte edebilecek modifiye edilmemiş yorum bölümlerini içerir.

Down sendromu hakkında bilgi sunma konusundaki ilk çabalarım, kendi topluluklarında mevcut kaynaklardan ve desteklerden habersiz olabilecek yeni bebeklerin ve küçük çocukların ailelerine yönelikti. Daha büyük çocuklar ve gençlerin aileleri, oğulları ve kızları için yeteneklerini ve yeteneklerini göstermeleri için fırsatlar bulmuşlardı. Herkesin genç yetişkinlerin başarıları hakkında bilgi sahibi olmasını istedim, böylece oğlumun büyüdükçe bize gösterebileceği potansiyeli tanıyacak ve teşvik edeceklerdi.

İletişim kurduğum editörlerin çoğunun yanıtları, olumsuz imajları ortadan kaldırma ve bireylerin insan ve sivil haklarını ve ailelerinin karşılaştığı gereksiz zorlukları destekleme hedefini eklememe neden oldu. Son yıllarda, Down sendromlu çocukların ve yetişkinlerin basılı ve elektronik medya yoluyla olumlu imajlarını sunmak için büyük adımlar atılmış olsa da, önyargı ve yanlış bilginin tüm kesimlerde veya toplumumuzda kaybolması hayal kırıklığı yaratıyor. Bugün, Down sendromlu insanlar, kendi hikayelerini anlatabileceklerini, Down sendromu ile büyüyen başkalarını savunabileceklerini ve diğer her bireyi kendi potansiyellerini yaşamaya zorlayabileceklerini gösterdiler.

Oğlum bir yürümeye başlayan çocukken, yerel aileleriyle DS'lu çocukları sadece toplumlarında yalnız olmadıklarını fark etmeyen ailelere ulaşmak için gazete röportajları yapmaya başladım. Konuşma noktalarımızı ne kadar dikkatli bir şekilde vurgulasak da, makalenin basılı olarak görünene kadar nasıl yazılacağını asla bilemedik.

Ve sonra, harika olsun ya da olmasın, bunun geri dönüşümde ya da tabanı astarlamada olduğunu bulmalıydık
ertesi gün bir kuş kafesi. Fotokopi çektiğimiz ve yerel hastanelerdeki dosya çekmecelerinde paylaştığımız veya bebek ailelerine verdiğimiz iyi olanlar. Bizi ısırmak için bir deri kayışımız olmasını isteyenlerin bile bir etkisi oldu - ve sadece ebeveynlere değil, aynı zamanda bir 'konuşma başlatıcısı' olan geniş aile, arkadaş ve komşulara ulaştılar. Bilginin gelmesi genellikle çok zor olduğu için, en destekleyici insanların bile bir başlangıç ​​noktasına ihtiyaçları vardır.

Gençler ve genç yetişkinler, özellikle UW Down Sendromu anaokulunda (anewera4ds.org) ilk sınıflar arasında yer alan Patrick Evezich adlı genç bir adamla ilgili makaleleri gerçekten takdir ettim. Ne zaman onun ve arkadaşlarının buldukları fırsatlarla ne kadar başarılı olduklarını okuduğumda (ailelerinin inanılmaz savunuculuk çabaları ve topluluklarının desteği ile) makalenin fotokopilerini toplantılara getirir ve "Takip etmeliyiz" bu ayak sesleri böylece çocuklarımız daha iyi bir şansa sahip. "

Sonunda Patrick'in annesi ile telefonda konuştuğumda, oğlum ve nesli hakkında gazete makalelerinin fotokopisini çekeceğini ve kapıları açmaya devam etmeye teşvik etmek için ebeveyn grubuna götüreceğini söyledi, çünkü genç bir nesil kimin hak ettiğini takip ediyordu yaşamda daha iyi bir şans. İlk öncülerin topluluğumuzda daha fazla çeşitliliği temsil ettiğini ve oğlumun rol modellerinin etnik ve kültürel farklılıklarını kolaylıkla ifade ettiğini keşfetmek ilham vericiydi.

Oğlumun büyükbabasına, yöneticilere “düşük potansiyele sahip düşük işleyiş” gibi ifadeler sağlayan IEP toplantılarından önce yapılan değerlendirmeler hakkında büyük bir yorum yapıldı. Bunun havlayan köpekleri derecelendirmek kadar mantıklı olduğunu söyledi. Tabii ki, çok sağduyu vardı
ve bir üniversite profesörü olarak birçok gencin potansiyellerinin onda birini kullanmadığını görmüştü. Oğlumun düşünmeye ve düşünmeye ilgi duyduğunu ve buna rağmen hafife almak için çok akıllı olduğunu zaten görebiliyordu. iletişim zorlukları.

Daha iyi bilmememe rağmen, oğlum doğmadan önce benden yürümeye başlayan ve okul öncesi bir çocukken Down sendromu hakkında çok daha fazla şey bildiğimden emin değilim. Çok okudum ve
Elbette en iyi bilgiye erişebildim, ayrıca Down sendromlu büyük çocuklarla ve gençlerle tanıştım, ancak esas olarak inançla beslenen olumlu görünümü korumak için sürekli bir bilgi akışına ihtiyacım vardı.

Bu yüzden, bireysel çabaların nasıl sonuçlanacağını kontrol edemeseler bile, risk alan, gazetelerde ve televizyonda röportaj yapılan aileleri görmekten memnunum. Sadece bir kişi makaleyi okursa veya ilerlemek için bu savunuculuğa ihtiyaç duyan bir röportajı dinlerse, çocuklarının hayatında ne harika şeyler olacağını söylemez. Ve elbette medyadaki tek bir sözün aile için bir arkadaş arkadaşına nasıl ilham vereceğini bilmiyoruz.

Makaleleri eleştirme dürtüsünü anlıyorum, ancak çoğu zaman bazı yorumların bilgi, mantık veya saf yanlış başlıklardaki kusurları göstermeye direnemiyorum. Genel forumlarda, özellikle gazete makalelerine veya editöre mektuplara verilen çevrimiçi yanıtlarda, hikayeye dahil edilen doğru ve olumlu bilgilere vurgu yapmayı hatırlamak utanç verici derecede zordur.

Düşüncelerimi, gazeteci ya da yazarın iyi bilgi sağlama, yeniden yazma ya da genel anlamda okurların ve özellikle ailelerin okurların alacağını umduğu yorumları ekleme fırsatını değerlendirmek gibi en iyi niyetine sahip olduğunu yazmak istiyorum. Bazen orijinal eseri gözden kaçırır ve tek ilgisi savunmasız okuyucuları üzen cahil veya nefret dolu bir yorumcunun dikkatini dağıtırım. Diğer ebeveynlere tavsiyem trolleri görmezden gelmek ve bunun yerine çocuklarımıza yazmak.

Bazen röportajlardaki problem, gazetecilerin Down sendromlu gerçek bir kişiyi veya birkaç kişiyi tanımak için zaman almaması ve saf cehaletin başını çekmesidir. Her ne kadar bazı gazeteciler yüksek işleyişe sahip olsa da, diğerleri o kadar hazırlıksızdır ki, gerçekleri yeterince iletemezler. Kural olarak, muhtemelen onlara ne söyleyeceğimizi söylememiz gerekir; sonra onlara söyleyin; ve son olarak, onlara ne söylediğimizi söyleyin. Ve sonra gerektiği kadar tekrarlayın. Güncel ve doğru bilgi verilmiş olanlar bile odağını kaybedebilir ve açıklanamaz cehalete dönebilir. Diğerleri, kitlelerini artırmak için sansasyonel ve yanlış bir hikaye sunmayı seçen editörlere tabidir.

Down sendromlu insanlar, hikayelerini paylaşma şansı verildiğinde genellikle kendi en iyi elçileri olur. Bilmelerini istediklerini yazarak ve savunuculuk sorunları ve kendi kaderini tayin etme hakkında iletişim kurarken ilgilenen dinleyicilere vererek onları çok gençlere çıkarabiliriz. Oğullarımız ve kızlarımız, kendimiz hakkında ebeveyn olarak yazarken bazen kaybolan gizlilik ve haysiyet hakkına sahiptir. Farkındalık yaratmak ve çocuklarımızın duydukları haklarını savunmak ve nihayetinde onlar hakkında yazdıklarımızı okuyacağımız için akılda tutulması gereken en önemli şey olabilir. Umarım yorum bölümünde bize nazik davranırlar.

Yerel kitapçı, halk kütüphanesi veya çevrimiçi perakendecinize aşağıdaki gibi kitaplar için göz atın: Hediyeler: Anneler Down Sendromlu Çocukların Yaşamlarını veya Hediyelerini Nasıl Zenginleştirdiğini Yansıtın 2: Down Sendromlu İnsanlar Dünyayı Nasıl Zenginleştiriyor?

Bu Twitter sitesini paylaştığı için Terri Mauro'ya teşekkürler:
//twitter.com/AvoidComments
Twitter feed'iniz için günlük bir mesaj, örneğin: "Mutluluk asla yorum bölümünde bulunmaz. Hiçbiri öfke ve huzursuz ruhlar orada düşünce ve alev arasında gizlenmez." Güzel bir şey yaratmak için zamanın var. Yorumlar bölümünü okumak için zamanınız var. Her ikisini de yapacak zamanınız yok. ”
Ve "Bir keresinde Reno'daki bir adama sadece ağlamasını izlemek için bir yorum bölümü gösterdim."

Down Sendromu Hakkında Yeni Ebeveyn Bilgileri
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

'Tedavi' ve Down Sendromunun Hasarlı Dili: Neden aynı konuşmayı sürdürüyoruz? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Down sendromlu yaşam olasılıklarla doludur
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan Washington'a gidiyor
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“Portland Üniversitesi, Karen Gaffney'e insani mektuplar, honoris causa doktorunu alçakgönüllü bir şekilde sunuyor
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Bu Su
Kitap: //tinyurl.com/bpk7wq6
Merhametli Bir Yaşam Yaşamak Hakkında Önemli Bir Durumda Teslim Edilen Düşünceler
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video Talimatları: Inside the mind of a master procrastinator | Tim Urban (Nisan 2024).