Çocuklarda Orak Hücre Hastalığı

• Nisan 30, 2024

Yeni doğmuş veya küçük bebeğinize Orak Hücre Hastalığı teşhisi konmuşsa, çocuğunuzun çocuk doktoruna danışabilecek ve onlarla çalışabilecek durum hakkında geniş bilgi ve deneyime sahip bir tıp uzmanından daha iyi sorulan sorularınız ve endişeleriniz vardır.

Daha önce Orak Hücre Anemisi olarak bilinen Orak Hücre Hastalığı, kırmızı kan hücrelerinin eski moda bir tarım aracı olan orak gibi bir 'C' şekline sahip olduğu bir durumdur. Etkilenen bireylerin güçlü yönetim planları olmasına ve yakın gelecekte tedaviler ve olası bir tedavi olmasına rağmen, aileler şaşırtıcı derecede güncel bilgiler veya yararlı tartışmalar ve Orak Hücre Hastalığı hakkında çok sayıda sansasyonel yanlış bilgi bulabilirler.

Orak Hücrenin zorluklarına karşı çocuğunuzun ilk savunma hattı olarak duracaksınız, doktora bildirilmesi ve evde veya tıbbi bir ortamda tedavi edilmesi gereken herhangi bir yeni semptom, komplikasyon veya zorluktan haberdar olacaksınız. Bakım kılavuzlarından bazıları basit ve pratiktir, örneğin bebeğinizin veya çocuğunuzun çok fazla sıvısı olduğundan, bol miktarda dinlendiğinden ve aşırı sıcaklıklardan korunduğundan emin olun.

Güzel bebeğinize daha az ağrı ile daha iyi sağlık için en iyi seçenekleri ve fırsatları sunmak için yenidoğan döneminde ve bebeklik döneminde sıklıkla ve spesifik tıbbi müdahale gerekli olabileceğinden, erken tanı son derece önemlidir. Neyse ki Amerika Birleşik Devletleri'nde çocukların en iyi yaşam kalitelerini deneyimlemelerine yardımcı olmak için bilgili kan uzmanları ve orak hücre klinikleri bulunmaktadır.

Bir bebek veya çocuğa Orak Hücre hastalığı teşhisi konduğunda, tıp uzmanları semptomları ve hastalıkla ilişkili şiddetli ağrıları yönetmek ve aynı zamanda zayıflatıcı veya hayatı tehdit edebilecek komplikasyonları önlemek için hemen tedaviye başlarlar. Çocuğunuz günlük antibiyotik dozlarına ihtiyaç duyabilir ve düzenli olarak planlanan aşılar daha büyük önem taşır. Ciddi komplikasyonları olan bazı çocuklar kırmızı kan hücrelerini yenilemek için kan transfüzyonu gerektirir. Çocuklarımız mümkün olan en iyi müdahaleleri, konforu ve desteği hak ediyor.

Orak Hücre Hastalığı, belirli etnik kökene sahip ailelerde daha yaygın olan genetik bir anomali. Orijinal gen mutasyonu, bir orak hemoglobin genine sahip bireylere, Afrika, Akdeniz havzası, Orta Doğu ve Hindistan'ın bazı bölgelerinde ölümcül bir sıtma salgını formunda hayatta kalma şansı verdi.

Bir orak hücre geni taşımak genellikle zorluğa neden olmaz, ancak bir çocuk her iki ebeveynden de bir gen miras aldığında, orak hücre hemoglobin hücrelerinin kısa ömrü (120 gün yerine on ila yirmi gün) nedeniyle anemi yaşayabilir; ve biraz sert ve garip şekilli hücrelerin küçük kan damarlarından geçmesi güçlüğü nedeniyle, bu da organlar ve hayati dokular için bir risktir.

Nedenin ve farklı orak hücre hastalığı çeşitlerinin basit bir açıklaması çevrimiçi olarak bulunabilir: Hemoglobin SS hastalığı (orak hücre anemisi) ve 'hemoglobin SC hastalığı' ve 'hemoglobin S beta' her bir ebeveynten farklı bir tür orak hücre geni miras alınmasından kaynaklanan talasemi '.

Bir New York Times makalesi, 50 eyalette de yeni doğan bebeklerin 2006'dan beri orak hücre hastalığı için rutin olarak test edildiğini bildirmektedir. Özellikle taranmayan bebeklerde ve çocuklarda tehlikeli olan semptomlar, bakteriyel enfeksiyon * pnömokok nedeniyle yüksek ateş içerir; hafif ila şiddetli anemi; akut göğüs sendromu; aplastik kriz; ellerin ve ayakların ağrılı şişmesi; şiddetli bakteriyel enfeksiyon; özellikle susuz kaldığında veya soğuk havalarda şiddetli ağrı; Büyümüş dalak; ve inme.

Orak Hücreden etkilenen çocuklar ve aileler için araştırma, bilgi ve destek hiçbir zaman bugün olduğundan daha büyük olmamıştır. Son yıllarda, orak hücre hastalığının bazı özelliklerini gösteren genetik olarak tasarlanmış bir fare suşu tanıtıldı, böylece araştırmacılar tedavi ve tedavi bulma şansı daha yüksekti.

Şu anda komplikasyonları ve semptomları azaltmada etkililik ve fetal hemoglobin, Clotrimazole, kemik iliği nakli ve gen tedavisi gibi olası bir tedavi için incelenen birçok tedavi vardır. Bakınız: ASCAA - Daha fazla bilgi için Orak Hücre Anemi Tedavisinin Geleceği Nedir? Dergi makaleleri veya web siteleri aracılığıyla bulmuş olabileceğiniz bilgileri veya tavsiyeleri daima çocuğunuzun sağlık ekibiyle birlikte takip edin. Orak Hücre hastalığı ile büyüyen bireylerin tavsiyeleri ve ailelerinden gelen tavsiyeler oğlunuz veya kızınız için uygun olmayabilir, ancak çocuğunuzun uzmanlık kliniğindeki veya deneyimli bir uzmanla paylaşılması gereken başka sorular veya endişeler sağlayabilir. ikinci bir görüş için danışılan doktor.

Umut ve Kader: Hasta ve Ebeveynlerin Orak Hücre Anemisi Rehberi gibi Orak Hücre Hastalığı ile ilgili kitaplar için halk kütüphanenize, yerel kitapçıya veya çevrimiçi satıcınıza göz atın.

Orak Hücre Hastalığının Ağrısının Kolaylaştırılması
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "Hastanın Sesi" Orak Hücre Hastalığı raporu
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH bilim adamı orak hücre hastalığının tedavisini dönüştürüyor
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Orak Hücre Hastalığını Yönetilebilir Bir Hastalık Yapmak
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Pediatrik Orak Hücre Hastalığı Hakkında Temel Bilgiler
//www.luriechildrens.org

Orak Hücre ile On Yıllık Yaşam
Orak Hücre ile On Yıllık Yaşam
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Orak hücre hastalarına yardımcı olmak için Vallejo kan sürücüleri
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA Sporcularda Egzersiz Oraklığının Azaltılması, Önlenmesi ve Tedavisi Hakkında Kılavuz İlkeler
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

Malvern'dan TAIBU orak hücre hastalığı konusunda farkındalık yayıyor
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Güney florida kız orak hücre tedavi
Mükemmel Maç Kardeşinden Kemik İliği Nakli
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Chicago kadın Orak hücre hastalığı tedavi
Kemoterapi olmadan başarılı bir kök hücre nakli alan ilk Midwest hastası
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Orak hücre hastalığının aranması
Farelerde yapılan araştırmalar, fetal hemoglobin çevirmenin yeni terapiler getirebileceğini söylüyor
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN videosu
GSCDN videosu: Global Orak Hücre Hastalığı Ağına giriş
Bu ağ, Toronto, Kanada'daki Hasta Çocuklar Hastanesi (SickKids) merkezli Global Pediatrik Araştırma Programı'nın (PGPR) bir parçasıdır. Ağ, orak hücre hastalığı klinisyenleri ve bilim adamlarının bir topluluğudur ve klinik bakımı ilerletmek ve orak hücre hastalığı hakkında daha fazla araştırma yapmak için birlikte çalışmaktadır.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight Çocuk Vakfı
Orak Hücre Balçık-O-Rama Oyunu
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Her Mayıs ayında Seattle bölgesinde planlanan bir Starlight Prom hikayesi
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hidroksiüre
İlaç, küçük çocuklarda bile orak hücre ağrısını önlemeye yardımcı olur
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Video Talimatları: Can Boğa Orak Hücre Hastalığında Organ Hasarları (Nisan 2024).