Spina Bifida ile yaşamak

• Mayıs Ayı 20, 2024

Spina Bifida, Amerika'da doğumda en sık görülen sakatlıktır ve her yıl ülkede doğan 4 milyondan fazla bebeğin 1,500 ila 2,000'ini etkilemektedir. Bununla birlikte, şarkıcı John Cougar Mellencamp, tekerlekli sandalye atleti Jean Driscoll ve ben "Engelli Koçu" gibi engelli insanlar normal yaşamlara öncülük eden Monica J. Foster gibi insanlar. Omurganın tamamen kapanmasını engelleyen bir nöral tüp kusurundan kaynaklanır. Omurganın birlikte örülmemesinin bu eksikliği, birçok kadının hamile olduklarını bile bilmediği hamileliğin ilk birkaç haftasında ortaya çıkar.

Spina Bifida'nın her vakası farklıdır. Örneğin, şarkıcı John Cougar Mellencamp, en az devre dışı bırakan form olan spina bifida occulta ile doğdu. Bazı insanlar engellilikten pek etkilenmez. Diğerleri, açıklığın spinal kolonda nerede olduğuna bağlı olarak daha önemli derecelerde etkilenir. Spina bifida'nın bazı daha önemli vakalarında, bebekler hidrosefali geliştirebilir. Hidrosefali, beyne baskı yapan aşırı spinal ve beyin sıvısı üretimi olduğundadır. Hidrosefali, erken önlenmez veya düzeltilmezse, hafif ila önemli zihinsel engellere neden olabilir.

Birisi hidrosefali olduğunda muhtemelen bir şant gerekir. 1970'lerin başında doğduğumda, doktorlar kulağımın arkasına bir şant taktı Bir şant, fazla sıvıyı beyinden ve vücudun dışına kaydıran bir cihazdır. Şant bir ömür boyu kalabilir, ama sonunda benimkinden daha fazla büyüdüm ve kaldırıldı. Kişiye bağlıdır. Şantlar tipik olarak ağrılı değildir, ancak beyin fonksiyonlarını korumak ve ölümü önlemek için bir gereklilik olabilir

Spina bifidalı, özellikle daha önemli formlarda olan kişilerde felç (tam veya kısmi) mesane ve bağırsak kontrol sorunları, lateks alerjileri, cinsel veya sterilite sorunları ve bazen öğrenme güçlüğü olabilir. Bununla birlikte, günlük fonksiyon bozukluklarının etkisini azaltmak için cihazlar, tedaviler ve protokoller vardır.

Miyelomeningosel adı verilen bir spina bifida formum var. Omurga kolonum üçüncü ve dördüncü lomber disklerde alt sırt çevresinde birlikte örülmedi. Sonuç olarak, bacaklarımı kontrol edemiyorum ve tam zamanlı olarak tekerlekli sandalye kullanıyorum. İlk yaşlarımda, 20 yaşındayken bir araba enkazında kırık bir kol tutmadan önce bacak destekleri ve koltuk değneği kullandım. Daha sonra, tekerlekli sandalyenin yarı zamanlı kullanımının hayatımı kolaylaştırmak için tam zamanlı olarak değişeceğine karar verdim. Benim için işe yarayan tamamen üniversitede kişisel bir karardı.

Spina bifidalı bazı insanlar yürüyebilir. Bazen baston, koltuk değneği veya yürüteç kullanırlar. İlk kez üç yaşında yürüdüm ve koltuk değneklerinden mezun oldum. Diğer zamanlarda, tekerlekli sandalye veya her ikisini de kullanmaları gerekebilir. Çoğu durumda, spina bifidalı insanlar üst bedenlerini tam olarak kullanırlar ve çok bağımsızdırlar, en yüksek potansiyellerine ulaşmak için çevrelerinde sahip oldukları desteğe dayanarak hayatta olmak istedikleri her şey haline gelirler.

Spina bifidalı insanlar çok dolu hayatlar yaşıyorlar. Kendim dışında çeşitli şekillerde engelliliği olan birçok insan tanıyorum ve hepimiz okula gitmek, çalışmak, kendi işlerimize sahip olmak, flört etmek, evlenmek ve çocuk sahibi olmak için çok zengin, yoğun yaşamlar yaşıyoruz. Engelliliğe sahip olmak bir kabus değildir. Her şey genel olarak varlığınızı nasıl ele aldığınıza bağlıdır. Tutum, özürlülükle yaşama başarınız için çok önemlidir.

Spina bifida için kesin bir nedeni belirlemek zordur. Sayısız faktör rol oynamaktadır. Kimse nöral tüpün tamamen kapanmasını neyin bozduğunu tam olarak bilmiyor ve bu da bir malformasyonun gelişmesine neden oluyor. Bilim adamları genetik, beslenme ve çevresel faktörlerin rol oynadığından şüpheleniyor. Özellikle genetik yoluyla Vietnam sırasında kullanılan pestisit olan Ajan Orange'a maruz kaldım.

Biyolojik babam savaşta hizmet veren bir denizciydi ve ortaya çıktı. Birçok uzman spina bifidamın nedeni olduğuna inanıyor. Araştırma çalışmaları, annenin diyetinde yetersiz folik asit alımının - ortak bir B vitamini - spina bifida ve diğer nöral tüp gelişim bozukluklarına neden olan önemli bir faktör olduğunu göstermektedir.

Prenatal vitaminler tipik olarak diğer vitaminlerin yanı sıra folik asit içerir. Hamile kalmak istiyorsa, bir kadının diyetine ıspanak gibi birçok protein ve yapraklı yeşil sebze almak da önemlidir.

Spina bifidalı çocukların birbirlerini tanıyabilmeleri ve birlikte büyüyebilmelerine ek olarak, çocuğun çoğunluğunun engelli olmadığı bir dünyada etkili bir şekilde yaşaması için engelli olmayan insanların etrafında gelişmelerine yardımcı olmak da önemlidir. Ebeveynlerim, kim olduğumun çok yönlü bir varlığına ve takdirine önderlik etmek için hem engelli hem de engelli olmayan dünyanın en iyisine sahip olduğumu vurguladı. Bundan en çok minnettarım ve hayat koçu olarak çalıştığım spina bifida'dan etkilenen gençler ve aileler için de aynı şeyi minnettarım. Ayrıca çocuğu zekaya varmayı öğrenme güçlüğü çekebilecek, dil ve sosyal becerileri teşvik etmek için çocuğun etrafında konuşkan olabilen aileleri de teşvik ediyorum.

Destek ve eğitim çok önemlidir. Araştırma yapın, destek alın. Dolu bir hayat sizi bekliyor.

Video Talimatları: Storytime: Living with Spina Bifida (Mayıs Ayı 2024).